Notre motivation :
Force d’un constat de manque d’association de malades, active et réactive, l’association a été créée, fin 2023, par deux d’entre eux, en lien direct avec l’équipe médicale du centre de référence national du Professeur Roland CHAPURLAT, qui a aidé à impulser cette démarche.
Les patients, aujourd’hui, aspirent à être acteurs dans leur parcours de soins et davantage informés. Pour autant, ils se perdent parfois dans les informations communiquées, n’arrivant pas toujours à se les approprier ou les entendre, sans oublier les prises en charge souvent complexes.
Confrontés bien souvent à l’isolement que provoque la maladie rare, aux difficultés à partager leur vécu, leurs douleurs, les malades, par le biais des associations, peuvent ainsi partager entre pairs leurs inquiétudes sur la prise en charge, sur les avancés médicales et sur les différents traitements ….
Fondée par des malades ayant à cœur le partage, l’échange, la volonté d’être actif avec un réseau d’acteurs spécialisés, il leur est paru important d’en faire profiter les membres de l’association.
