Nos forces 

• S'informer de l’évolution de la pathologie, des prises en charge, des nouveaux traitements.

• Etre en lien direct avec le centre de référence et les centres de compétences de la maladie.

• Se familiariser sur les démarches administratives (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé - Affection de Longue Durée - Invalidité...), pour vous aider à accéder à vos droits, auprès d'institutions qui méconnaissent, trop souvent, les maladies rares et leurs conséquences, tant sur la santé que sur la vie personnelle et professionnelle.