Nos forces :

• Nous tenir informé de l’évolution de la pathologie, des prises en charge, des nouveaux traitements.
• Connaître au mieux les démarches administratives (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé - Affection de Longue Durée - Invalidité...), pour vous aider à accéder à vos droits, auprès d'institutions qui méconnaissent, trop souvent, les maladies rares et leurs conséquences, tant sur votre santé que sur votre vie personnelle et professionnelle.
• Etre en lien direct avec le centre de référence et les centres de compétences de la maladie.