Actualités
Des dates à retenir
Congrès national d'Alliance des Maladies Rares
5 - 6 Juin 2025
Réunion annuelle proposée aux associations membres du
autour du thème, cette année : "Maladie rares à l'horizon 2050".
"La parlotte de l'asso"
Date à venir
Rendez-vous en webinaire, réservé aux adhérents de l'association, afin de s'informer, échanger et tisser du lien. Dans la bonne humeur et avec humour!
Consortium internationale de la Dysplasie Fibreuse Osseuse à Madrid
24-25-26 octobre 2025
Au programme : la recherche et les soins dans la dysplasie fibreuse et le syndrome de McCune-Albright.
Événement qui réunira patients, défenseurs des droits, cliniciens et chercheurs du monde entier pour aborder les avancées sur la recherche, les approches thérapeutiques et les soins sur la dysplasie fibreuse et le syndrome de McCune-Albright (SMA). Une cagnotte est en ligne, nous avons besoin de rechercher des fonds pour pouvoir y participer. N'hésitez pas à contribuer et à partager. Un grand Merci : https://www.leetchi.com/fr/c/participation-consortium-international-de-la-dysplasie-fibreuse-de-los-oct-2025-5573846?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing
Nos lettres d'info - Sommaire-
Les lettres sont partagées à tous nos adhérents.
- Lettre n°1. Novembre 2023
- Informations sur les TIPMP (lésions précancéreuses du pancréas)
- Lettre n°2. Janvier 2024
- Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en octobre 2023 :
- Plateforme ComPAre
- Résultats de l’étude DF-Life : Dysplasie Fibreuse et qualité de vie
- Lettre n°3. Mars 2024
- Journée PEMR AuRA : Implication des patients dans les maladies rares
- Lettre n°4. Juin 2024
- Journée Oscar : Handicap et travail
- Lettre n°5. Juin 2024
- Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en juin 2024 :
- Grossesse et enfance : aspects endocrinologiques
- Prise en charge orthopédique des patients
- Atteinte ophtalmologique
- Lettre n°6. Décembre 2024
- Journée annuelle des centres de la DFO
- Mise au point sur les traitements de l'acromégalie
- Tep Scan au 18F-FNa
- Actualités du centre de référence dont :
- le projet ETP
- TIMDYS
- Etudes cliniques : PHOSPHA-DYS / PHRC DENODYS
- Réunion annuelle de la filière OSCAR
- PNMR4 ; vers une meilleure prise en soin des maladies rares
- Bilan et perspective d'OSCAR
- Les expériences de familles d'enfants en situation d'handicap en crèche
-Lettre n°7. Avril 2025
- Tour des actualités 2025 - dates et informations d'ADF-OS à retenir
- La Gestion de la douleur :
- les différentes formes de douleur
- Vers qui s'orienter?
- Comment la soulager - les approches thérapeutiques existantes