Actualités
Participez à l'étude - ComPaRe DFO/SMA
À l’occasion du lancement de la cohorte ComPaRe DFO/SMA, étude qui vise à améliorer la compréhension et la prise en charge de la Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et du Syndrome de McCune-Albright (SMA), vous êtes tous invités à vous inscrire sur le site ComPaRe.
Dans le cadre du projet ComPaRe, le Dr Déborah Gensburger 🥼a réalisé une vidéo d’information sur l’avancement de la cohorte DFO/SMA sur le projet du retentissement socio-professionnel de la maladie.
⚠️Pour pouvoir publier les résultats prochainement votre participation est essentielle.
Ils ont besoin de vos retours d'ici les grandes vacances !
🔗Retrouverez la vidéo sur ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=m4ayLYPf3Rs
Journée des associations
19 mai 2026 :
Nous serons présent à la journée des associations de patients. Cette journée est réservée aux associations membres de la filière OSCAR.
Alliance des maladies rares : congrès annuel 2026
04 et 05 Juin2026 :
Le Congrès de l'Alliance maladies rares réunira les associations membres.
Prochaine "Parlotte" de l'association
Date à venir :
Temps d'échange en webinaire réservé aux membres.
Nous y étions à la Formation sur la recherche et la génétique - organisée par la Filière OSCAR
22 et 23 janvier 2026, Laboratoire « Tous Chercheurs », Marseille . Inscriptions closes.
Programme :
- Les bases de biologie, notamment de génétique
- La recherche sur nos maladies et le travail des chercheurs
- Les problématiques de diagnostic, de recherche et de traitement de ces
maladies
- Échange avec des professionnels de santé et des chercheurs
Marche des Maladies Rares 2026
Samedi 05 décembre 2026
"La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon."
Nous y étions à Madrid !
24-25 -26 Octobre 2025 :
Consortium international de la dysplasie fibreuse des os et du Syndrome de MacCune Albrigt
Nos lettres d'info - Sommaire-
Les lettres sont partagées à tous nos adhérents. Pour toute adhésion, les lettres d'information déjà parues vous seront partagées.
- Lettre n°1. Novembre 2023
- Informations sur les TIPMP (lésions précancéreuses du pancréas)
- Lettre n°2. Janvier 2024
Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en octobre 2023 :
- Plateforme ComPAre
- Résultats de l’étude DF-Life : Dysplasie Fibreuse et qualité de vie
- Lettre n°3. Mars 2024
- Journée PEMR AuRA : Implication des patients dans les maladies rares
- Lettre n°4. Juin 2024
- Journée Oscar : Handicap et travail
- Lettre n°5. Juin 2024
Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en juin 2024 :
- Grossesse et enfance : aspects endocrinologiques
- Prise en charge orthopédique des patients
- Atteinte ophtalmologique
- Lettre n°6. Décembre 2024
Journée annuelle des centres de la DFO
- Mise au point sur les traitements de l'acromégalie
- Tep Scan au 18F-FNa
Actualités du centre de référence dont :
- le projet ETP
- TIMDYS
- Etudes cliniques : PHOSPHA-DYS / PHRC DENODYS
- Réunion annuelle de la filière OSCAR
-Lettre n°7. Avril 2025
- La Gestion de la douleur
- Lettre n°8. Juin 2025
- La Dysplasie Fibreuse Osseuse et le Syndrome de McCune-Albright - Comprendre et Traiter -
- VOYAGE ET TOURISME dans le cadre d’une maladie rare
- Lettre n°9. Octobre 2025
- Retour sur la "Parlotte" de l'association avec la participation du Dr Gensburger, en direct du centre de référence de Lyon, qui a répondu aux questions de nos membres sur différentes thématiques.
-Lettre n°10. Décembre 2025
- Retour sur la "Journée médecins-patients" annuelle à Lyon: les avancées sur la maladie, la recherche...
-Lettre n°11. Février 2026
- Retour sur le "Consortium International de Madrid" : les avancées, la recherche, la maladie....
-Lettre n°12. Avril 2026
- Retour sur le stage "Tous chercheurs" : la recherche et la génétique.