Actualités
Participez à l'étude - ComPaRe DFO/SMA
À l’occasion du lancement de la cohorte ComPaRe DFO/SMA, étude qui vise à améliorer la compréhension et la prise en charge de la Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et du Syndrome de McCune-Albright (SMA), vous êtes tous invités à vous inscrire sur le site ComPaRe : un webinaire d'information à eu lieu le 22 juillet à 11h30 sur Youtube qui vous explique les objectifs et intérêts de cette étude : https://www.youtube.com/live/CgaBK7zUCbQ
Des dates à retenir :
"La parlotte de l'asso"
17 Septembre 2025 à 17h30
Rendez-vous en webinaire, réservé aux adhérents de l'association, afin de s'informer, échanger et tisser du lien. Dans la bonne humeur et avec humour! Nous aurons le plaisir d'accueillir en direct le Dr Deborah Gensburger du Centre de Référence de la DFO/SMA d'Edouard Herriot à Lyon, qui répondra à nos questions. Un grand moment à ne pas manquer ! Un grand merci à elle.
Journée annuelle médecin-patient au centre national de référence d'Edouard Herriot à Lyon
18 octobre 2025
Réunion annuelle proposée aux patients par le Centre de Référence d'Edouard Herriot. Programme à venir, mais bloquez déjà cette date dans vos agendas!
Consortium internationale de la Dysplasie Fibreuse Osseuse à Madrid
24-25-26 octobre 2025
Au programme : la recherche et les soins dans la dysplasie fibreuse et le syndrome de McCune-Albright.
Événement qui réunira associations de patients, défenseurs des droits, cliniciens et chercheurs du monde entier pour aborder les avancées sur la recherche, les approches thérapeutiques et les soins sur la dysplasie fibreuse et le syndrome de McCune-Albright (SMA). Une cagnotte est en ligne, nous avons besoin de votre aide pour financer ce projet. N'hésitez pas à contribuer et à partager. Un grand Merci : https://www.leetchi.com/fr/c/participation-consortium-international-de-la-dysplasie-fibreuse-de-los-oct-2025-5573846?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing
Nos lettres d'info - Sommaire-
Les lettres sont partagées à tous nos adhérents. Pour toute adhésion, les lettres d'information déjà parues vous seront partagées.
- Lettre n°1. Novembre 2023
- Informations sur les TIPMP (lésions précancéreuses du pancréas)
- Lettre n°2. Janvier 2024
- Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en octobre 2023 :
- Plateforme ComPAre
- Résultats de l’étude DF-Life : Dysplasie Fibreuse et qualité de vie
- Lettre n°3. Mars 2024
- Journée PEMR AuRA : Implication des patients dans les maladies rares
- Lettre n°4. Juin 2024
- Journée Oscar : Handicap et travail
- Lettre n°5. Juin 2024
- Réunion annuelle médecins-patients du centre de référence à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon en juin 2024 :
- Grossesse et enfance : aspects endocrinologiques
- Prise en charge orthopédique des patients
- Atteinte ophtalmologique
- Lettre n°6. Décembre 2024
- Journée annuelle des centres de la DFO
- Mise au point sur les traitements de l'acromégalie
- Tep Scan au 18F-FNa
- Actualités du centre de référence dont :
- le projet ETP
- TIMDYS
- Etudes cliniques : PHOSPHA-DYS / PHRC DENODYS
- Réunion annuelle de la filière OSCAR
-Lettre n°7. Avril 2025
- La Gestion de la douleur
- Lettre n°8. Juin 2025
- La Dysplasie Fibreuse Osseuse et le Syndrome de McCune-Albright - Comprendre et Traiter -
-
VOYAGE ET TOURISME dans le cadre d’une maladie rare