ADF-OS :
Association de patients porteurs de la Dysplasie Fibreuse des Os
et du Syndrome de McCune Albright (SMA)
Maladie rare
Qui dit rare dit peu de connaissance sur la maladie, sa prise en charge et ses conséquences.
Le suivi médical est réalisé par des centres spécialisés présents sur toute la France.
+/-4 000
Personnes concernées en France
3 formes :
- Monostotique (un seul os atteint)
- Polyostotique (plusieurs os atteints)
- Syndrome de MacCune Albright (dysplasie fibreuse avec atteinte associée endocrinienne et/ou cutanée).
Gène GNAS
La Dysplasie fibreuse osseuse (DFO/SMA) est une maladie osseuse génétique sur mutation activatrice du Gène GNAS situé sur le chromosome 20q13, survenue après la conception, non héréditaire.
Nos missions
Orienter :
Les malades vers les centres experts de la maladie
Accompagner :
Les démarches administratives : MDPH, CPAM....
Echanger et se soutenir :
Entre adhérents sur nos parcours de soins et de vie.
Informer :
Nos membres des avancées et des recherches en cours.
Nos valeurs
Respect
Bienveillance
Discrétion
Entraide
Solidarité
Partage
Notre équipe
Notre association est toute jeune et dynamique.
Vous souhaitez nous rejoindre, alors n'hésitez plus, contactez-nous.
Un Don, Une Adhésion :
L'union fera notre force pour :
- Avancer ensemble et en lien avec les équipes médicales
- Faire connaître notre maladie rare
Soutenez nous, faites un don : n'hésitez pas à nous contacter.
En devenant membre, nous vous offrons:
Des lettres d'informations
Un groupe privé d'échanges Messenger/Facebook
Des webinaires permettant communications, informations et réconfort
Contactez-nous
Association Loi 1901, habilitée à délivrer des reçus fiscaux :
En partenariat avec le Centre National de Référence de la Dysplasie Fibreuse des os de l'Hôpital Edouard Herriot de Lyon
- Membre de la filière OSCAR - Réseau National des acteurs des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage
- Membre d'Alliance Maladies Rares
